Valentinas Bruder ist autistisch – und sie liebt ihn sehr

Valentina ist elf Jahre alt. Und sie hat ein Buch geschrieben über das Leben mit ihrem drei Jahre jüngeren Bruder Leonardo, der an Autismus leidet. In einfachen Geschichten erzählt Valentina so, dass man eine komplexe Entwicklungsbeeinträchtigung besser versteht und auch noch emotional betroffen ist.

Valentina liebt ihren autistischen Bruder Leo. Er findet bei ihr Verständnis und Geborgenheit. Zudem hat sie immer gute Ideen zum Spielen. (Bild zvg.)
Valentina liebt ihren autistischen Bruder Leo. Er findet bei ihr Verständnis und Geborgenheit. Zudem hat sie immer gute Ideen zum Spielen. (Bild zvg.)

«Der Delfin in der Hängematte – Mein abenteuerliches Leben mit meinem ­autistischen Bruder Leonardo», so lautet der Titel des Buches, das die elfjährige Valentina geschrieben hat und das Anfang April erscheinen wird.

Valentina liebt Schokolade, am meisten ihren Bruder Leonardo und – das Schreiben. Sonia Gössi, Valentinas Mutter, erzählt: «Valentina hat mit neun Jahren für ihre Oma zum Geburtstag «Ein Buch» – rund acht A4-Seiten von Hand – über Leonardo geschrieben. Sie hatte selbst diese Idee und wir fanden die Geschichte so rührend, dass ich ihr angeboten habe, das Buch zu publizieren. Wir haben über ein Jahr lang daran gearbeitet und ein wenig professionelle Hilfe von einer Lektorin bekommen.»

Autismus

«Uns glotzen schon alle an, wenn wir mit Leonardo unterwegs sind. Vielleicht nimmt das mit meinem Buch ein wenig ab und die Leute verstehen, dass wir alle gleich sind», das ist Valentinas Motivation für das Schreiben des Buches. Sie und ihre Eltern sind sich bewusst, dass sie damit auch die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit auf sich ziehen werden. Damit werden sie umgehen können, denn sie unterstützen mit dem Buch die Beratungsstelle der Stiftung Kind und Autismus in Urdorf www.kind-autismus.ch, die neben Beratungsbeiträgen weitgehend von Spenden finanziert wird. Im Leitbild ist zu lesen: «Wir setzen uns für die Anliegen und Bedürfnisse von Menschen mit Autismus-Spektrums-Störungen (ASS) ein. Wir führen eine Tagessonderschule mit angeschlossenem Wohnhaus und entlasten die Eltern und Angehörigen ausserhalb der Unterrichtszeiten mit weiteren Ange­boten. Unser Dienstleistungsangebot ­bauen wir stetig aus. Mit unserer Beratungsstelle und dem Kurswesen «step-by» tragen wir das spezialisierte Fach- und Erfahrungswissen weiter und ­werden so zu einem der führenden Zentren für Autismus in der Deutschschweiz.»

Autismus (ASS) ist eine tiefgreifende Entwicklungsstörung, die in der Regel vor dem dritten Lebensjahr auftritt. Sie zeigt sich in unterschiedlichen Ausprägungen. So können Probleme beim Verständnis und Aufbau von Beziehungen auftreten. Es können sich Auffälligkeiten bei der sprachlichen und nonverbalen Kommunikation zeigen, beispielsweise bei Blickkontakt und Körpersprache. Zu beobachten sind auch eingeschränkte Interessen mit sich wiederholenden, stereotyp ablaufenden Verhaltensweisen.

Herausfordernd für Eltern und Geschwister

Valentina vermittelt diese ziemlich «technischen» Erklärungen mittels Erzählen von kurzen, unterhaltsamen Episoden aus dem Zusammenleben
einer Familie, die sich jeden Tag liebevoll, respektvoll und mit viel Kreativität dieser anspruchsvollen Situation stellt. Valentina formuliert: «Wenn man ASS hat, nimmt man die Welt anders als andere Menschen wahr. In der Welt meines Bruders sind die Farben farbiger, die Lichter heller, der Lärm ist lauter, der Wind stärker, das Meer salziger und der Pullover kratziger. Sonia Gössi erklärt: «Die kurzen Einblicke in unseren ‹Alltag› sind von Valentina mit Leichtigkeit und Humor beschrieben. Erwachsene Leser erkennen einerseits, wie gross die Herausforderungen für die ganze Familie sind, anderseits, dass das Familienleben auch nach einer frühkindlichen Autismus-Diagnose weitergeht – und sehr abenteuerlich sein kann. Es wird uns nie langweilig!» Sie macht sich auch immer wieder Gedanken, was die Situation für Valentina bedeutet: «Für Geschwister von betroffenen Kindern ist es sicher hart. Sie wirken oft reifer als gleichaltrige Kinder. Sie entwickeln wertvolle ‹Soft Skills› wie beispiels­weise Mitgefühl, Fürsorge, Verantwortungsbewusstsein, Selbstständigkeit und Solidarität – und sie finden immer wieder spontan kreative Lösungen für Probleme, mit denen andere Kinder nie konfrontiert sind. «Wir stellten seine Lieblingssachen, seinen Zug, die Plastikgläser und die Automagazine ganz oben in die Regale. Damit er uns um Hilfe bitten musste, wenn er sie haben wollte. Wir gingen auch in den Wald, um den Vögeln und Bienen und dem Wind zuzuhören. Das war gut, um Leos Hören zu entwickeln.»

Leicht lesbar – fröhlich illustriert

Für die Eltern bedeutet die Alltagsgestaltung mit ihren Kindern, die unterschiedliche Bedürfnisse haben, oft ein Spagat. «Es gibt gute und schlechte Tage, es gibt harte Stunden und geniale Momente. «Es ist wie auf einer Achterbahn, für die ganze Familie,» meint ­Sonia Gössi. Und nachdenklich: «Wir sind auch nur Menschen. Wichtig ist es für uns, dass wir für beide Kinder da sind. Ich stelle sicher, dass ich Zeit nur mit Valentina oder nur mit Leonardo verbringe. Und ich nehme mir – neben dem Job – auch Zeit für mich selbst.» Die grosse Herausforderung für Eltern – nicht nur eines autistischen Kindes – besteht darin, auch gut zu sich selbst zu schauen. Sonia Gössi hat gelernt, sich zu organisieren, um Hilfe zu bitten und diese auch ohne schlechtes Gewissen anzunehmen.

Valentinas Buch eignet sich für Kinder ab 10 Jahren, idealerweise ist die Lektüre von einer Beziehungsperson begleitet. Die Sprache ist altersgerecht mit kurzen Sätzen und ohne Fremdwörter. Die attraktive grafische Gestaltung vermittelt Leichtigkeit. Die fröhlichen Zeichnungen von Frank Baumann unterstreichen die emotionale Stimmung des jeweiligen Kapitels.

«Der Delfin in der Hängematte – Mein abenteuerliches Leben mit meinem autistischen Bruder Leonardo» erscheint Anfang April beim Wörterseh Verlag und kann als Hardcover oder E-Book bereits vorbestellt werden.

«Der Delfin in der Hängematte» von Valentina, Wörterseh Verlag, 2020, illustriert, 91 S., CHF 17.90. Stiftung Kind und Autismus:  Unsere Leserinnen und Leser können das Buch «Der Delfin in der Hängematte» unter dem Codewort lz20dh zum Spezialpreis von Fr. 14.90 statt Fr. 17.90 (inkl. Porto und Verpackung) bestellen. Entweder direkt über die Homepage: www.woerterseh.ch, per Mail: leserangebot@woerterseh.ch oder telefonisch unter: 044 368 33 68. Codewort nicht vergessen!

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