«Palliative Care – Leben bis zuletzt»

«Es geht nicht darum, dem Leben mehr Tage zu geben, sondern den Tagen mehr Leben», zitierte Peter Hug die britische Ärztin und Begründerin der Hospizbewegung Cicely Saunders bei seiner Begrüssung. Er leitet zusammen mit Ursula Jarvis die Parkinson-Angehörigen-Selbsthilfegruppe. Markus Minder nahm das Zitat gleich auf und meinte: «Damit ist die Hauptaussage meines Referates bereits formuliert.»

Rund 60 Personen waren am vergangenen Donnerstagnachmittag der Einladung zum Referat mit anschliessendem Kaffee und Kuchen im Restaurant Panorama im Pflegezentrum Sonnenberg gefolgt.

Lebensqualität bis zuletzt

Markus Minder ist Ärztlicher Direktor und Co-Chefarzt des Zentrums für Altersmedizin und Palliative Care am Spital Affoltern. Seit der Gründung der Palliativstation 2009 prägt er, anfangs zusammen mit Roland Kunz, das Kompetenzzentrum für Palliative Care, die Villa Sonnenberg. Hier werden jährlich rund 300 schwerstkranke Menschen medizinisch, pflegerisch und psychosozial auf ihrem letzten Lebensabschnitt begleitet.

Palliative Care kann bei Parkinson die Lebensqualität von Betroffenen und ihren Angehörigen verbessern – durch die gezielte Linderung von Schmerzen und komplexen Symptomen in allen Krankheitsphasen.

Oder generell mit den Worten von Markus Minder: «Palliative Care setzt sich dafür ein, dass schwer kranke Menschen bis zuletzt ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen.» Und weiter: «Ihr Schwerpunkt liegt in der Zeit, in der Sterben und Tod absehbar werden. Es ist sinnvoll, Palliative Care vorausschauend und frühzeitig, eventuell parallel zu kurativen Massnahmen einzusetzen.»

Unheilbar, fortschreitend, individuell

Die Parkinson-Krankheit ist eine unheilbare, fortschreitende Erkrankung des Gehirns, bei der Nervenzellen absterben, die den Botenstoff Dopamin produzieren. Die Symptome verschlimmern sich chronisch über Jahre hinweg, allerdings von Mensch zu Mensch unterschiedlich.

Wer selbst die Diagnose Parkinson hat oder eine nahestehende Person mit dieser Krankheit begleitet, dem wird die Endlichkeit des Lebens sehr bewusst. Zwar lassen sich die Symptome mit Medikamenten, Bewegung und weiteren therapeutischen Massnahmen mildern, doch trotzdem muss man sich mit den Ängsten und Wünschen rund ums Sterben auseinandersetzen – am besten mit nahestehenden Menschen und Fachpersonen wie beispielsweise Ärzten, Psychologinnen, Physiotherapeuten und Ernährungsberaterinnen.

Auch Selbsthilfegruppen können Betroffenen und Angehörigen in den verschiedenen Phasen der Krankheit eine grosse Hilfe sein.

Gemeinsam statt einsam

Die Selbsthilfegruppe für Menschen mit Parkinson im Bezirk Affoltern wurde 2011 von Rita Ackermann gegründet. Heute besteht eine Gruppe für Betroffene und eine Gruppe für Angehörige. Die Betroffenen treffen sich monatlich und die Angehörigen alle zwei Monate im Pfarrhaus der reformierten Kirche Mettmenstetten.

Im geschützten Rahmen tauschen sich die Teilnehmenden über ihre Erfahrungen aus – Erfahrungen, die helfen können, die Krankheit besser zu verstehen und anzunehmen. Regelmässig werden Fachpersonen für Referate eingeladen. Auch ein monatlicher Spielnachmittag gehört zum Angebot; der nächste findet am 13. Oktober statt.

Das zentrale Anliegen: Parkinson soll nicht einsam machen. Man versucht, «den Tagen mehr Leben zu geben».

Selbstbestimmt entscheiden

Mit dem Referat von Markus Minder rückte das «Leben bis zum Ende» ins Zentrum. Der Arzt grenzte Palliative Care ab und zeigte auf, was sie leisten kann – und wo ihre Grenzen liegen. Mit der kantonalen Abstimmung zur Frage «Sollen künftig alle Spitäler und Heime im Kanton Zürich assistierten Suizid in ihren Räumen zulassen?» wurde die Frage nach selbstbestimmtem Sterben vielerorts thematisiert.

Markus Minder sieht in der Palliative Care eine Möglichkeit, die es Menschen erlaubt, sich frühzeitig mit ihren persönlichen Vorstellungen vom Lebensende auseinanderzusetzen. Er zählte verschiedene Wahlmöglichkeiten auf: Will man eine Operation, eine Chemotherapie oder lebensverlängernde Massnahmen? Wo möchte man – wenn überhaupt – hospitalisiert werden? Welche Medikamente möchte man einnehmen? Entscheidet man sich für eine terminale Sedierung, will man in den Tod «hineinschlafen», oder entscheidet man sich für Sterbefasten oder assistierten Suizid?

Mit anschaulichen Erläuterungen nahm Markus Minder der Zuhörerschaft die Angst vor möglichen Symptomen am Lebensende, etwa vor Schmerzen oder dem Gefühl des Erstickens.

«Wann ist das Mass voll?»

Ursula Jarvis ist seit vielen Jahren im Bereich Geriatrie im Bezirk aktiv. Ihr Ehemann ist von Parkinson betroffen. Sie meint: «Ich denke, es sollte jedem Menschen freistehen, wo immer er auch ist, mit Exit gehen zu dürfen. Was aber sicher sein sollte, ist, dass die Institution nichts damit zu tun haben muss, wenn sie das nicht will. Aber das ist ja geregelt, das übernimmt die Sterbehilfeorganisation.»

Nachdenklich ergänzt sie: «Bei Parkinson finde ich es schwierig, den richtigen Zeitpunkt zu erkennen. Denn die Einschränkungen nehmen stetig zu. Wann ist das Mass voll? Das kann nur jeder für sich selbst entscheiden. Bei uns in der Gruppe sind schon einige mit Exit gegangen.»

Ursula Jarvis leitete einige Jahre den Verein Wabe, dessen Mitglieder auf der Palliativstation Freiwilligenarbeit leisten. «Die Palliativstation ist etwas Wunderbares, aber der Aufenthalt ist aus versicherungstechnischen Vorgaben zeitlich beschränkt», gibt sie zu bedenken.

Auch die Situation von Schwerkranken in Pflegeheimen wurde angesprochen. «Leider sind noch nicht alle Mitarbeitenden in Pflegeheimen palliativ geschult! Oft ist kein Arzt im Haus, der schnell auf akute Situationen mit der Verschreibung und Dosierung von Medikamenten reagieren könnte», erklärt Ursula Jarvis.

Markus Minder sieht dieses Problem und ist daran, Lösungen zu entwickeln. Er sucht die Zusammenarbeit mit Heimen, mit Palliaviva, die spezialisierte Palliative Care zu Hause anbietet, mit Versicherungen und weiteren involvierten Institutionen.

Persönliche Bedürfnisse im Mittelpunkt

Für ihn ist es zentral, die Bedürfnisse der Patienten möglichst individuell abdecken zu können. Dazu müssen sich Patientinnen und Angehörige zuerst selbst klar werden, was sie wollen – und dies vielleicht im Verlauf der Krankheit immer wieder neu.

Am Ende steht deshalb nicht nur die Frage, wie lange ein Mensch leben möchte, sondern vor allem, wie er die verbleibende Zeit gestalten will. «Was brauche ich, um meinen Tagen mehr Leben zu geben? Was kann ich dafür tun? Wo bekomme ich Hilfe?» Diese Fragen können Orientierung geben – lange bevor die letzte Lebensphase beginnt.

SHG für Angehörige: Peter Hug, Telefon: 079 248 95 85, peter.hug-kurkela@bluewin.ch

SHG für Betroffene, Rita Ackermann, Telefon: 043 817 19 53, ritaackermann@bluewin.ch